Le temps, c’est du muscle

Foundation Espoir Pour Samy

Bienvenue à la Foundation Espoir Pour Samy. Quand Samy a reçu un diagnostic de LGMD R5/2C à 22 mois, on nous a dit qu’il n’y avait rien à faire. Aucun traitement. Pas de remède. Rentre à la maison et profite du temps pendant qu’il marche encore.

Nous avons refusé de l’accepter — pas seulement pour Samy, mais pour chaque famille assise dans cette même pièce.

Au Canada, les familles confrontées à des maladies neuromusculaires pédiatriques ultra-rares ne disposent presque d’aucune infrastructure de soutien dédiée, d’aucun parcours national de soins et d’aucune option de traitement approuvée nulle part dans le monde. Ils naviguent dans un système qui n’a pas été conçu pour des maladies aussi rares, en grande partie seuls, souvent sans jamais rencontrer une autre famille qui comprend ce qu’ils traversent.

La Fondation Espoir Pour Samy est un organisme canadien à but non lucratif qui favorise la sensibilisation, la défense des droits et l’accès équitable pour les enfants touchés par le LGMD2C et des maladies neuromusculaires rares.

Samy est notre fils. C’est pour lui qu’on a commencé. Les familles qui recevront un diagnostic demain, l’an prochain et dans les années à venir sont la raison pour laquelle cette fondation existe.

Le progrès arrive quand les gens refusent d’attendre. Nous n’attendons pas.