Notre mission

Transformer l’expérience vécue en action

Nous sensibilisons, autonomisons les familles et aidons à réduire les obstacles auxquels font face les personnes confrontées à des maladies neuromusculaires pédiatriques rares.

Notre mission

À Foundation Espoir Pour Samy, notre mission est de promouvoir l’espoir, l’équité et le soutien aux familles confrontées à des maladies neuromusculaires pédiatriques rares.

Inspirés par notre expérience vécue, nous travaillons à réduire les obstacles aux soins, renforcer l’autonomisation des aidants, sensibiliser et favoriser la collaboration entre les familles, les défenseurs, les cliniciens et les communautés afin d’améliorer les résultats pour les enfants défavorisés et leurs aidants.

Nous croyons que l’avenir d’aucun enfant ne devrait dépendre de la capacité de sa famille à naviguer dans un système de santé fragmenté.

Donner une voix aux familles

Nous amplifions les histoires des familles confrontées à des maladies rares et contribuons à donner de la visibilité à des conditions trop souvent négligées.

Ce que nous avons accompli

  • A présenté l’histoire de Samy à un public national sur Radio-Canada, aidant à sensibiliser au LGMD2C/R5 et aux réalités auxquelles font face les familles vivant avec des maladies rares.

  • Nous avons bâti une communauté grandissante de soutiens, de défenseurs et de familles unies autour d’une mission : accélérer l’espoir pour les enfants atteints de maladies musculaires ultra-rares.

  • Établir des liens avec des organisations, chercheurs et parties prenantes spécialisées en maladies rares afin d’aider à créer des voies de collaboration et d’opportunités futures.

  • Création d’une plateforme publique pour sensibiliser et éduquer les communautés sur les maladies neuromusculaires pédiatriques rares et les défis liés aux aidants.

  • Mobilisation des efforts de sensibilisation et de plaidoyer communautaire pour amplifier les voix des familles liées aux maladies rares et soutenir l’engagement public.

  • Transformé l’expérience vécue en une initiative de plaidoyer communautaire en pleine croissance, axée sur l’espoir, la visibilité et un soutien équitable.