Ce que nous faisons
À Foundation Espoir Pour Samy, nous nous engageons à soutenir les familles touchées par des maladies neuromusculaires pédiatriques rares par le biais de la plaidoyer, de la sensibilisation, de l’éducation et des initiatives de soutien équitable.
Notre fondation a été inspirée par l’expérience vécue et fondée sur la conviction que les familles naviguant dans des maladies rares ne devraient pas avoir à affronter seules des obstacles écrasants.
Nous travaillons à créer des parcours pratiques, inclusifs et centrés sur la communauté qui renforcent la confiance des aidants, réduisent l’isolement et améliorent l’accès à l’information et au soutien.
Nos domaines d’intervention
Sensibilisation et plaidoyer
Nous sensibilisons aux maladies neuromusculaires pédiatriques rares et amplifions les voix des familles souvent négligées dans les systèmes de santé.
Renforcer les proches aidants
Nous soutenons les proches aidants, en particulier les parents et les mères, par l’éducation, des ressources pratiques et des initiatives communautaires qui renforcent la confiance et le plaidoyer.
Liens communautaires
Nous favorisons les liens entre les familles, les défenseurs, les cliniciens et les communautés élargies afin d’encourager la collaboration, la compréhension et l’action collective.
Soutien à l’accès équitable
Nous visons à réduire les obstacles auxquels font face les familles ayant un accès limité aux soins, y compris les défis liés à la navigation en santé, au langage, à la littératie en santé et à l’accès à un soutien rapide.
Initiatives futures en équité
À mesure que la fondation grandit, nous développons des programmes structurés pour relever les obstacles spécifiques auxquels font face les familles confrontées à des maladies pédiatriques ultra-rares au Canada, y compris des guides de navigation des soins, des réseaux de pairs familiaux, des ressources multilingues et des soumissions de politiques pour combler les lacunes dans la couverture des maladies rares. Ces programmes seront construits sur l’apport direct de la famille, et non sur des suppositions.